Brief an die Pflegedienstleitung:
Sehr geehrter Herr ....
Am 7.11.05 erhielt ich von Ihnen einen Anruf,in dem sie mich fragten,ob es möglich wäre,dass Sie in Begleitung zweier Damen der MDK`s (medizinischer Dienst der Krankenkasse) mich und meine Pflegekraft in meinem Privathaushalt zu einem Hausbesuch begleiten dürften.
Zweck dieses Unternehmens,war es die von mir und meinen Pflegekräften geführte Dokumentenmappe einsehen und besichtigen zu dürfen,sowie meine Person zu begutachten,d.h.den Pflegeversorgungszustand über ihren Pflegedienst. Da wir nichts zu verbergen hatten,stimmte ich ihnen ohne Bedenken spontan zu.
Ich sollte im nach hinein diese Entscheidung bereuen.
Als sie nun in Begleitung der beiden Damen bei mir erschienen,war ich mehr als unangenehm erstaunt,welcher Aufwand um meine Plegemappe betrieben wurde,während meine Person,von dieser in den Hintergrund gedrängt wurde.
Die Schilderung des Ablaufes an diesem Vormittag,genauer gesagt in diesen 1,5Std die diese BEGUTACHTUNG dauerte,lässt sich nur als Fiasko beschreiben. Der ganze Besuch konzentrierte sich auf das Auffinden und die Dokumentation in meiner Pflegemappe und es wurden zweifelhafterweise weder die persönliche Erfahrung meiner langjährigen Pflegekraft im ausgezeichneten Umgang mit mir berücksichtigt,noch meine eigenen Ansichten und Wünsche im Mindestmaß Rechnung getragen. Angesichts dieser Situation,die für mich sehr unangenehm war,fühlten wir uns in eine Ecke gedrängt,da anscheinend die lückenlose Dokumentation eben dieser Pflegemappe Vorrang vor meinen unmittelbaren Bedürfnissen zu haben schien. Vielmehr wurden die individuell auf mich zugeschnittenen Pflegemaßnahmen,erworben von meinen Assistenten im jahrelangen und intensiven Pflegekontakt als unzureichend und nicht selten unangemessen innerhalb dieses kurzen Vormittags bewusst rigoros abgelehnt oder erst gar nicht wahrgenommen. Ich selber sah mich in der Position,bei diesen beiden Damen hinter dem Studium besagter Pflegemappe zurückstehen zu müssen. Sichtlich war dies in der folgenden Situation als die anwesende Ärztin mich fragte,ob sie mir die Bettdecke zurückschlagen dürfe,ich verneinte,sie aber abgelenkt durch ihre Begleiterin die auf das intensivste meine Dokumentenmappe studierte und immer wieder unruhig wild in dieser umher blätterte und mehrmals nach irgendwas fragte,war dadurch so abgelenkt,dass sie nicht auf meine Antwort reagierte und plötzlich meine Decke zurückwarf,worauf ich schmerzlich und erschreckt reagierte.
Die Situation entbehrte nicht einer gewissen Komik,da die andere Dame wie wild mitten in meinem Krankenzimmer auf einem Stuhl die Pflegemappe studierte und ständig fragte,wo dieses und jenes verzeichnet sei und das in einer sehr forschen und harschen Weise. Angesichts dieser mangelnden Kontentration der Ärztin,die immer wieder auf Fragen ihrer Begleiterin antworten musste,war es nicht verwunderlich,dass mein leises ,aber bestimmtes " Nein " nicht wahrgenommen hatte,somit einfach meine Decke zur BEGUTACHTUNG meines Buffis (Blasenausgang durch die Bauchdecke ) und meiner PEG (Magensonde) Enstichkanäle anzusehen,zurückschlug.
Da ich von meinen Assistentinnen,sowohl in pflegerischer als auch menschlicher Hinsicht sehr gut versorgt bin und sie mich immer wieder positiv motivieren und für mein Wohlgergehen sorgen,kann ich es nicht akzeptieren,dass ihre herausragenden Leistungen so herabgewürdigt wurden und sogar meine eigenen Ansichten hinter der Beurteilung von Statistiken zurückzutreten hatten und mein körperliches und geistiges Wohl von irgendwelchen fernen Standards und Vorschriften abhängig zu machen und mich so einschränken zulassen in der wenigen Freiheit,die mir noch verbleibt.
In Folge der Untersuchung wurde bei mir von der Ärztin auch ein sog. Dekubitus entdeckt,der aber meiner Assisstentin, bereits bekannt war und schon behandelt wurde.Man bestand aber darauf diese sonst so erfolgreiche Behandlung zu unterbrechen,in dem verlangt wurde,dass mein Hydrocollpflaster zu entfernen sei,das meine Assisstentin in der Früh erneuert hatte,um diesen der Begutachtung preis zugeben und das ohne mich vorher darauf aufmerksam zu machen,geschweige denn mich um Erlaubnis zu fragen.
Ich bin doch kein Gepäckstück!!
Es wurde nach dessen Versorgung gefragt und meine Assistentin antwortete,dass wenn bei mir ein Dekubitus vorliegt,immer nach der gleichen Weise verfahren wird und das seid 18 Jahren äußerst erfolgreich und immer mit Rücksprache mit meinem langjährigen Hautarztes der bei Bedarf auch zu mir nach Hause kommt. Statt dies zu honorieren,trat wieder einmal die Pflegemappe in Erscheinung in der uns vorgeworfen wurde dies nicht ausreichend dokumentiert zu haben,geschweige denn,eine Verordnung erwähnt zu haben.
In all den langen Jahren meiner Assistentin durch ihren Pflegedienst,haben wir ganz eigene Wege aufgestellt,die spezifisch allein auf mich durch den langjährigen Umgang mit mir zugeschnitten und aufgestellt worden sind. Ich selber und meine Assistentin wissen am besten was sich all die Jahre bewährt hat,sowie durch mutige Experimente,die auf meinen Wunsch hin erfolgten,sich für mich als wohltuende erwiesen haben und damit welche Crems und Hautpflegemittel am besten zu meiner Haut passen was ich vertrage und mir auch am schnellsten den Erfolg auf Heilung und Linderung bringen,diese Entscheidung sollte man doch wohl mir noch zutrauen, treffen können. Mein aktueller Pflegezustand hat doch den beiden Damen bewiesen,dass auch ein billige Penatencreme bei mir heilende und vorbeugende Wirkung zeigt. Desweiteren hat mein Hautarzt es immer wieder bestätigt,das wir richtig verfahren. Ich kann also nicht nachvollziehen,das all das auf einmal aufgrund eines kurzen Besuches nicht mehr angemessen,ja mir geschadet haben soll,so wurde uns etwa noch gesgt,dass das NACl (Kochsalzlösung)die ich ja auch zur Wundheilung von meinem Hautarzt verschrieben bekomme,hoch toxisch sei und heute nicht mehr eingesetzt würde,was mir aber aus anderen zuverlässigen Quellen immer wieder als nicht toxisch bestätigt wurde. Ich und meine Pflegeassistenten sind immer auch bereit Neues zu versuchen und offen für neue Methoden,aber wir sind nicht so ignorant zu glauben,dass das aus Erfahrung gelernte nicht ausreichend sein kann. Ich hatte in diesem Punkt,das Gefühl dass etwas nicht stimmte,denn diese Aussage ist anmaßend und stellt die Kompetenz meines Hautarztes in Frage. NACL Om9% ist keines Falles hoch toxisch sondern,diese wird auch zur Wundheilung in Krankenhäuser sowie auch in Altenheimen eingesetzt und das erfolgreich. Im ersten Moment wurden wir auch unserem Hausarzt gegenüber misstrauisch,aber nach einem kurzen ,aber ergiebigen Telefonatmit eben diesem konnte die Verunsicherung beigelegt werden. Ich denke dass es nicht Aufgabe dieser beiden Frauen gewesen sein kann,meine ärztliche Versorgung in ein schlechtes Licht zu rücken und dabei mich und meine Assistenten zu verunsichern und ihre Leistungen herabzuwürdigen. Es kann auch gar nicht im Ermessen und v.a. in den Fähigkeiten dieser beiden Damen liegen,ein langjähriges und für mich sehr wichtiges Vertrauen zu den Ärzten in Frage zu stellen und mich ungerechtfertigter Weise so zu verunsichern. Diese alle stehen mir immer mit Rat und Tat zur Seite,helfen uns wo es nur geht,absolvieren ihre regelmäßigen Hausbesuche bei mir und stehen mir freundlicher Weise immer telefonisch zur Verfügung. Da aus Erfahrung heraus Ärzte zum Hausbesuch allgemein wenig Zeit haben und es ja in erster Linie um den Patienten geht die Problematik zu besprechen,habe wir alles was für einen Hausbesuch erforderlich ist in meinem Zimmer an Schrank und Wand aufgehängt,wie Stuhlgang-Temperatur,die Flüssigkeitszufuhr-und Ausscheidungstabelle,Zeiten der Sondennahrung und Menge-Tablettenliste mit Dosierung,so das diese von keinem der Ärzte lange in der Mappe gesucht werden müssen. Es erleichter uns auch ungemein in meiner Situation,dass telefonische Anweisungen der Ärzte möglich sind,die aber machmal nicht immer gleich dokumentiert werden können,denn für meine Assistenz stehe ich immer an erster Stelle und dann kommt die Pflegemappe. Alles in meinem Zimmer ist auf einen Blick sicht und greifbar!
Es liegt allein in meiner Entscheidung,in meinem Ermessen diese Tabellen öffentlich zu machen. In welcher Weise sie zugänglich sind,denn was anscheinend vergessen wurde,ist das wir uns bei mir in einem Privathaushalt befinden und nicht in einem Krankenhaus oder in einem Altenheim,wo die Leute einfach nicht die Möglichkeit haben,sich zu wehren und in dem sich auch Hunderte von Menschen bewegen.
In meinem Haushalt habe ich das Bestimmungsrecht und die Tabellen werden dort auch bleiben wo man sie am 7.11.05 vorgefunden hat und werden abgeheftet sobald sie ausgefüllt sind. Über die Flüssigkeitsmenge,oral oder die Sonde,empfindet mein Hausarzt,der meinen Krankheitsverlauf seid Jahren kennt,seinen Anweisungen wird Folge geleistet. Darüber meine Assistentin in Unruhe zu versetzen,es bestehe die Gefahr einer Herzinsuffizienz.
Auch dieses wurde nochmals mit dem Hausarzt besprochen am 9.11.der bei einem Hausbesuch und nochmalige Aufklärung gab. Es herrschte hier letztlich in meinem Haushalt nach diesem Hausbeuch der beiden Damen eine große und meinem Zustand sehr unträgliche Unruhe.
Sie selbst wissen aus Erfahrung,dass es bei mir mit sehr viel Ruhe und dem nötigen Bedacht meiner Person gegen über alles erledigt wird.
Am 7.11.05 wurde hier in meinem Haushalt ein Wirbel um ein paar Blätter und Versorgungsnachweisen veranstaltet,die mich und meine Assistentin verunsicherten und stark belastet haben.
Hr.H..... ,Sie und ich wissen,das bei allem was uns unklar erscheint,wir bei ihnen Gehör finden und sie uns mit Rat und Tat zur Seite stehen und wir oft gemeinsam in positiver Resonanz zusammen alle anstehenden Probleme bewältigen und aus dem Weg räumen.Sie selbst waren es,der mir im pflegerischen Bedarf zur Seite gestanden hat und das noch vor ihrem eigenen Dienstanfang.Ohne Eigennutz.
Wir stehen im besten Einvernehmen,in einem vertrauenswürdigem Kontakt miteinander,selbst bei organisatorischen Fragen,Problemem sind sie stark interessiert eine beste Lösung für mich zu finden mit Geduld und mit Ruhe und ihrem schätzungswerten Einfühlungsvermögen,stehen sie mir zur Seite.
Das war so vor dem 7.11.05 und wird danach auch so bleiben. Mir war es nur wichtig Stellung zunehmen angesichts dieses Überfalls über mich aber auch ja diese hochgeschätzte Pflegemappe.
Wir werden weiter so verfahren wie bisher,jedoch mit der bereits eingeleiteten Einholung der geforderten und teilweise so abgehandelten Verordnungen als Doku,so dass bei einem eventuellen nochmaligen Besuch des MDK nicht das zu finden ist,was diese beiden Damen verzweifelt gesucht haben,nähmlich "FEHLER !"

Dreimal,hatten uns die Ärzte,der Intensivmedizin geholt,da sie nicht wußten,ob sie die Nacht übersteht und sie hat es geschafft!!!!Sie wollte "Leben"!
Sie hatte MS saß schon 36 Jahre im Rollstuhl und war ein so tapferer Mensch, nach einem 3 monatigen Krankenhausaufenthalt davon 8 Wochen Intensivstation und 4 Wochen Intensiv-Reha ,kam sie nach Hause,war schwerst pflegbedürftig,jedoch voller Lebensmut und positiver Motivation für die Zukunft. Es ging auf und
ab,jedoch nach diesem Tag,hat sie ihren Lebensmut verloren,ich meine Kraft,da ich bei ihr eingezogen war und sie rund um die Uhr umsorgen durfte.
Wir beide haben es gemerkt,ich das sie nicht mehr leben wollte und sie,das ich kraftloser wurde.
Wir hatten dann noch 107 gemeinsame,liebevolle Tage!
Ich kehrte zu meiner Familie zurück und sie ging,dahin wo sie kein Standard ist,dort wird es sicher keine Dukomentenmappe geben.
Ich hoffe,das sie dort,all das kann,was sie hier bei uns nicht konnte.Das sie ihre Ruhe hat!!!
Diese 399 Tage waren für mich,die schönsten,aber auch die schwersten.
Ich trage meine "EVI" in Gedanken und im Herzen!!!!!
Sie durfte nur 53 Jahre leben!!!!