als ich vor etwas mehr als acht jahren das erste mal von dieser krankheit hörte,konnte ich nichts damit anfangen.meine älteste schwester war die einzige....und sie sagte mir nur den namen...."chorea huntington"
was macht in dem moment jeder "normale mensch"??? richtig.er geht zum arzt.und als ich hinging,sagte mein arzt das er sich erstmal belesen muß.sagte aber auch,dass ich mich mit einer klinik in verbindung setzen soll.
also nach jena ins humangenetische institut.die sagten mir das ich wenigstens 6 vorgespräche brauche,bis der eigentliche test gemacht wird.ich wollte dieses ganze hin und her nicht.denn ich wußte inzwischen das es eine 50% chance gibt,dass ich es habe....oder eben nicht.
natürlich habe ich zu den leuten in jena gesagt,dass sie sich ihre vorgespräche in die haare schmieren können weil ich ein guter bin und das gen nicht habe.
seitdem habe ich mich nicht mehr um das thema gekümmert.warum auch!!!bis 2007 im juli.ich habe zu diesem zeitpnkt in bayern gelebt.für eine von meinem damaligen chef verlangte untersuchung,ging ich zum betriebsarzt.
der fagte mich natürlich,ob es irgendwelche krankheiten in der familie gibt,woran mein dad gestorben ist und dann war meine mom dran.ich erzählte ihm alles und er machte mir den vorschlag,diesen gentest zu machen.falls ich noch mit dem gedanken spielen würde,nachwuchs zu bekommen.
vier wochen später war das ergebnis da und darin stand,dass ich das gen habe.
jemand der sowas nicht kennt,weiß nicht wovon ich spreche.ich habe den boden unter den füßen verloren,alle leute in meiner umgebung,inklusive meine familie,haben mich fallenlassen wie eine heiße kartoffel.
das war alles ende 2007 bis anfang 2008.
in dieser zeit lernte ich auch eine frau kennen,von der ich glaubte das sie es ehrlich meinte.ich habe ihr nie etwas vorgemacht oder sie belogen,im gegenteil.sie hatte es in der hand und hat gesagt,das sie den weg mit mir geht.
das ganze ging dann vier monate.bis sie eines tages aus einem grund den sie mir nicht gesagt hat,schluß gemacht hat.
ja.und dann habe ich total den halt verloren,bin in ein loch gestürzt,aus dem ich fast nicht mehr rausgekommen bin.
ich hatte die telefonnummer von einer klinik in heiligenhafen,in der es eine station gibt,die direkt für dieses krankheitsbild ausgelegt ist.
dort habe ich angerufen,um hilfe gebeten und bin auch aufgenommen worden.das war am 12.04.08
nach vier wochen,in denen mein status erhoben wurde,das heißt sämtliche untersuchungen um fest zu stellen,wie weit ich im verlauf schon voran geschritten bin.
da wurde ich ganz super aufgefangen.aber ich hatte noch immer das problem mit einer wohnung.mir wurde der vorschlag gemacht,in eine betreute wohneinrichtung in itzehoe zu ziehen,in der ausschießlich leute mit diesem krankheitsbild wohnen und leben.und hier bin ich jetzt seit anfang mai.
so gut wie es hier ist,habe ich aber auch bemerkt,dass viele menschen sehr oberflächlich sind,wenn ich von dem schreibe,was jetzt zu meinem leben dazu gehört.
auch hier bei pn habe ich es mehr als deutlich zu spüren bekommen das es besser ist,sowas nicht zu schreiben.denn dann ist man ganz schnell einsam und alleine.
natürlich gibt es hier auch EINE ausnahme.aber wie gesagt nur eine.und ich muß ganz ehrlich sagen das es sehr schade ist,dass ich nicht ehrlich sein kann.
ich bekomme nicht die möglichkeit zu zeigen,das ich zwar krank bin,aber noch lange nicht soweit das ich nicht mehr klar denken könnte.
aus diesem grund habe ich diesen artikel geschrieben.vielleicht kann ich damit ein paar augen öffnen und dafür sorgen das andere menschen mal über den tellerrand sehen und nicht so intollerant sind.
so das war es von mir.
ich würde mich freuen,wenn ich die eine oder andere meinung zu dem was ich geschrieben habe,hören würde.
Bernd